21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна
 

 Международный день человека с синдромом Дауна проводится с 2006 года по инициативе Всемирной ассоциации Даун Cиндром.
Синдром Дауна получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо обычных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта.

В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.

 У общества есть предубеждение – детям с СД не место в обществе, они не могут общаться, не могут учиться. Как в тысячи российских городов, слово "даун" имеет уничижительное значение, общество относится к ним с предубеждением и брезгливостью. Семьи, воспитывающие ребенка с СД, оказываются в полной изоляции. На протяжении всех детских лет им некуда пойти, а ведь ребенок с СД нуждается в социализации как никакой другой! И родители, и ребенок - жертвы генетической случайности.

В этот день мы проводим праздник для семей и информационную акцию о маленьких жителях с лишней хромосомой.

Мы уверены, что лишняя хромосома – это не лишний малыш! Каждый имеет право на место в нашем обществе, на развитие и обучение, на детство и семью независимо от диагноза.

Мы хотим, чтобы в этот день в нашем городе звучала достоверная информация о том, что главную опасность для ребенка c синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества.

Мы полагаем, что привлечение внимания общественности к проблемам интеграции в общество людей с синдромом Дауна, безусловно, положительно повлияет на изменение общественного мнения и будет способствовать улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями в нашем городе.

В России мы тоже знаем случаи, когда люди с ограниченными возможностями не смирялись со своим диагнозом. Вот лишь маленькая часть списка тех, кто несмотря ни на что достиг успеха и признания в обществе.

Андрей Востриков – чемпион России и мира

26-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах.  На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега  Даунсайд Ап «Красная площадь». В этом году он в 7-ой раз будет крутить педали в течение двух дней наравне с другими участниками велопробега.

 

Мария Ланговая – ее первое «золото»

Об этой  15-летней девочке из Барнаула мы узнали от одной семьи, приезжавшей на консультации в Даунсайд Ап. Мария вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем. И это не первая победа Марии. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде России «серебро» и «бронзу».

Мария Нефедова - помогает учить детей с синдромом Дауна

44-летняя Мария Нефедова живет в Москве, работает в Даунсайд Ап помощником педагога. Маша помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она – единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России! Кроме работы в Даунсайд Ап, Маша исполняет главные роли в «Театре Простодушных» и играет на флейте.

Стефани Гинз – первая актриса с синдромом Дауна

Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.

Из самодеятельности – в Голливуд

 Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII».
 

Паула Саж. Спортсменка, адвокат и просто красавица.

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland.

Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл. Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх.

Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии.

Карен Гафни. Поставила рекорд по плаванию и открыла Благотворительный Фонд

Эта молодая 31-летняя женщина с синдромом Дауна всегда «играла на том же поле», что и здоровые люди. И зачастую превосходила их в достижении результатов. Закончив школу, Карен продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде. С детства Карен любила плавать. В бассейне она чувствовала себя равной обычным детям. Каждый день Карен проплывала 2 мили в день и тренировалась, таким образом, 5 дней в неделю. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен соревновалась в плавании со здоровыми спортсменами.

Сейчас Карен представляет интересы людей с синдромом Дауна и продолжает участвовать в соревнованиях по плаванию. Среди ее достижений участие в плавательном марафоне на озере Донер и в эстафете на Ла-Манше.

2 апреля - день распространения информации об аутизме

2 апреля во Всемирный день распространения информации об аутизме по всему миру зажигаются синие огни. Синим светом подсвечиваются здания, памятники, мосты и другие постройки в разных городах. Много семей вечером по всему миру погасят свет и зажгут синие фонари у себя дома.

Обычный человек немного знает об аутизме. Информация об этом заболевании самая не полная и противоречивая. Аутистические нарушения могут быть выражены в разной степени. Некоторые люди с аутизмом говорят мало, другие не говорят совсем, они могут быть высокоинтеллектуальными и с умственной отсталостью, одни игнорируют общество людей, а другие – нет, одни имеют ярко выраженные проблемы поведения (аффективные вспышки, крик, причинение вреда себе, агрессия, сопротивление, нарушения сна), а у других только их отдельные признаки. Вот почему символ аутизма – пазлы, несобранные в общую картину.

Специалисты бьют тревогу и называют Аутизм эпидемией 21 века. Еще несколько десятилетий назад аутизму был подвержен 1 из 10000 детей. На сегодняшний день, каждый 70-й ребенок на планете страдает расстройством аутистического спектра. Им нужна наша помощь, наше понимание и наша терпимость. И порой 3-5-7-летний ребенок, орущий и катающийся по полу в супермаркете, на самом деле вовсе не избалован родителями, а оглушен и напуган до невозможности навалившимися на него ощущениями.